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Dictionnaire Politique d'Histoire de la Santé

Education Thérapeutique

Alors que l’Éducation Thérapeutique du Patient est encore souvent considérée comme superflue dans les parcours de soin, la reconnaissance de son utilité est une priorité pour beaucoup de militants.King George Military Hospital, Dr. Murrison, 1915.

Alors que l’Éducation Thérapeutique du patient est encore souvent considérée comme superflue dans les parcours de soin, la reconnaissance de son utilité est une priorité pour beaucoup de militants.

 

       L'Éducation Thérapeutique du Patient est un concept récent qui prend ses sources dans au moins deux mouvements majeurs à la fin du XXe siècle.

 

   Le constat de non-observance des patients à leur traitement pousse les soignants à imaginer d’autres moyens de faire adhérer les malades à leurs recommandations. Face à la résistance des patients à suivre les prescriptions, alors même que le refus du traitement met leur vie en danger, certains soignants délaissent un modèle de “compliance”, qui cherche plutôt à conformer, voire à soumettre le patient, pour un modèle d’alliance qui le reconnaît comme un acteur de sa santé, capable de coopérer pour son bien avec son soignant. L’ETP est donc un moyen pour favoriser l’adhésion des patients à un savoir médical considéré comme bon.

 

   Par ailleurs, l’histoire de l’ETP est associée à l’émergence de la démocratie sanitaire. Depuis les années 1980 notamment, certains malades souhaitent faire valoir leurs connaissances et leur pouvoir de décision dans les traitements et les soins qui les concernent, mais aussi plus globalement, dans la recherche médicale ou dans les politiques de santé publique. Usagers du système de santé et premiers à faire l’expérience des maladies et des traitements associés, ces patients revendiquent une place politique et s’organisent parfois en associations militantes. Ces voix s’élèvent contre un paternalisme des médecins qui imposent des décisions alors même que leur savoir sur certaines maladies est encore balbutiant. Parallèlement, de plus en plus de médecins acceptent les dires des malades sur leur état, leurs symptômes, ou leurs effets secondaires comme des informations véritables, même si elles contredisent leurs a priori. Les gestes des patients dans leurs propres soins deviennent donc plus courants. Certains diabétiques commencent par exemple à évaluer eux-mêmes leur taux de glycémie et à se donner l’insuline dont ils ont besoin.

 

   En 1996, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) exprime pour la première fois une définition officielle de l’ETP comme une pratique visant à former le patient atteint de maladie chronique. Aujourd’hui, les Agences Régionales de Santé (ARS) formulent des recommandations pour la mise en place de programmes d’ETP dans les établissements médicaux et médico-sociaux. Le code de la Santé publique fait de leur développement une priorité depuis 2009 et des centaines de programmes sont mis en place tous les ans (en 2015, presque 700 programmes rien qu’en Ile-de-France).

 

   En pratique, les programmes d’ETP se déclinent en ateliers, collectifs ou individuels, qui mettent en relation des patients avec des soignants. Les objectifs sont doubles : informer les patients sur les activités de soin qu’ils peuvent pratiquer eux-mêmes et chercher des moyens d’améliorer le bien-être au quotidien quand on doit vivre avec la maladie. Le patient est encouragé vers son autonomie, les soignants devant lui montrer qu’il peut élaborer lui-même des solutions et participer à ses soins. Certains programmes sont également élaborés avec des patients-partenaires, des malades diagnostiqués depuis longtemps, qui disposent de nombreuses clés pour gérer au mieux leur maladie. Parce qu’ils expérimentent la maladie, ils sont plus à même de répondre aux questions des autres patients que le corps médical. De plus, ils peuvent tenir un rôle d’intermédiaire entre les patients et les soignants, aider les malades à poser des questions ou médiatiser les réponses des soignants pour qu’elles soient compréhensibles ou entendables. Quand ils participent à l’élaboration des ateliers, ils peuvent vérifier que les sujets abordés sont bien pertinents pour les patients. Leur collaboration est donc encouragée par les ARS. 

 

   Cette forme de l’ETP en France cherche à participer à l’horizontalisation des relations entre les patients et les soignants. Le malade n’est pas seulement vu comme une personne à traiter par des médecins trop paternalistes, il est considéré comme une personne intègre, dont les connaissances, les désirs et les décisions sont à respecter. Il peut coopérer avec ses soignants ou même parfois être son propre soignant. Cette considération du patient permet de mieux cerner les problématiques quotidiennes d’un malade chronique et d’intégrer les aspects psychologiques et sociaux de la vie du patient (son environnement, le soutien dont il dispose, les activités qui composent son emploi du temps…) dans les solutions thérapeutiques. Celles-ci doivent donc être plus adaptées et mieux observées. 

 

   Malgré cette visée thérapeutique, l’ETP est encore aujourd’hui souvent déclassée par une partie du corps médical, qui considère qu’elle est trop superflue dans un parcours de soin. La reconnaissance de son utilité est cependant une priorité pour beaucoup de militants.

 

Prolonger la lecture sur le dictionnaire : Démocratie sanitaire

Coline Periano - Chargée de recherches en philosophie de la médecine et en éthique de la santé - Paris

Références :

Jean-François D’Ivergnois, Rémi Gagnayre, ​Apprendre à éduquer le patient​, Maloine, 2016.

Sylvie Fainzang, La relation médecins-malades : information et mensonge, Presses Universitaires de France, 2006.

Pour citer cet article : Coline Periano, "Education Thérapeutique", dans Hervé Guillemain (dir.), DicoPolHiS, Le Mans Université, 2021.

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