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Dictionnaire Politique d'Histoire de la Santé

Sclérose en plaques

La sclérose en plaques est une maladie dégénérative qui touche la moelle épinière et les nerfs optiques.Planche d’enseignement représentant la Régio dorsale d’un malade atteint de sclérose en plaques. Fond Charcot, APHP.

   La sclérose en plaques est une maladie dégénérative qui touche la moelle épinière et les nerfs optiques.

 

    La maladie entraîne une dégradation de la gaine qui entoure, nourrit et protège les neurones responsables de la transmission de l’information entre le cerveau et le reste du corps. Il s’agit probablement d’une maladie ancienne mais il faut attendre le XIXe siècle pour que de nombreux médecins s’intéressent à cette dernière. C’est en 1835 que le Dr. Jean Cruveilhier met en évidence les premières représentations des lésions médullaires antéro-postérieures.

 

    La première grande avancée concernant cette maladie date de 1868, Jean-Martin Charcot et son collègue Alfred Vulpian réalisent alors la première description clinique et anatomopathologique de la maladie. Suite à cette description, ce médecin va mettre au point le premier système de critères pour identifier la maladie, c’est ce que l’on nomme la triade de Charcot. Les premières théories étiologiques voient le jour. Jusqu’à la Première Guerre mondiale, sous l’impulsion de Pierre Marie, la SEP est présentée comme d’origine bactérienne ou infectieuse.       

           

        La sclérose en plaques n’est pas une maladie que l’on qualifie de rare, cette dernière touche 2.3 millions de malades dans le monde en 2013 et la plupart des malades sont des femmes âgées d'environ 30 ans. Il existe des cas de SEP pédiatrique, avant l’âge de 10 ans qui représentent 30% des malades. Plusieurs facteurs sont pointés généralement pour expliquer ce nombre important de malades : génétique, environnemental mais aussi des facteurs comme l’obésité et la consommation de tabac. Les scientifiques constatent que cette maladie touche principalement l’Europe et l’Amérique du Nord, même si les cas augmentent partout dans le monde. Cette maladie est divisée en plusieurs types, une forme rémittente et une progressive. La rémittente est la forme la plus fréquente, elle évolue par poussées et touche entre 85 à 90 % des malades. La forme progressive touche entre 15 à 10 % des malades, comme son nom l’indique la maladie évolue de façon continue. Enfin, cette maladie s’accompagne de troubles que l’on nomme troubles cognitifs, la fatigue, la perte d’équilibre et la sensibilité en sont les principaux.

 

    La sclérose en plaques n’impacte pas seulement le malade d’un point de vue médical mais aussi dans son quotidien. Les malades se plaignent que les troubles cognitifs ne sont pas autant pris en compte que le handicap physique, certains malades doivent arrêter de travailler car leur poste ne peut être adapté au handicap. Or, le gouvernement français a adopté des mesures pour améliorer le quotidien des personnes handicapées. Tout d’abord, une série de lois françaises permet d’aider au mieux les malades comme la loi du 11 février 2005 qui voit la création de maison départementale des personnes handicapées. Ce lieu accompagne le malade et ses proches dès l’annonce du diagnostic, c’est aussi dans cette maison que l’on doit s’adresser pour obtenir la carte mobilité inclusion et une carte de stationnement handicapé. Ensuite, l’état va aider d’un point de vue financier les malades en leur attribuant selon leur ressource des aides comme la PCH, une aide qui permet de rembourser les dépenses liées à la perte d’autonomie, cependant elle est uniquement attribuée si l’état de santé ne peut s’améliorer. La PCH comprend 5 formes d’aide comme l’aménagement du logement. Cependant, quand la maladie prend le dessus, les aidants bénéficient d’aide comme avec l'aménagement du temps de travail ainsi qu’une majoration de huit trimestres pour l'Assurance vieillesse. De plus, pour sensibiliser la population à cette maladie, une journée internationale est consacrée à cette dernière ; le 30 mai. À cette date, la communauté internationale et les associations se réunissent pour partager des récits et discuter des dernières recherches. Les associations comme AFSEP ont un rôle majeur, ces dernières aident les malades et organisent des manifestations pour mettre en avant le handicap. De plus, elles recensent le nombre de malades et leurs principales difficultés.

 

    Enfin, plusieurs controverses entourent cette maladie. En effet, la vaccination pose problème. Certains vaccins sont pointés du doigt comme celui du papillomavirus et l’hépatite B. En effet, au début des années 2010 plusieurs femmes ont déposées plainte après avoir déclarées la maladie suite à ce vaccin. Les études prouvent que ce vaccin ne provoque pas la maladie. Cependant, aujourd’hui, il n’y a aucun traitement contre la sclérose en plaques.

Charlotte Lerouvillois - Le Mans Université

Références :

Michel Bonduelle, « Charcot. Dates. Légendes et réalités », Histoire des sciences médicales, 1994. 

Friedrich Hannes, Ziegeler Gerd, Denecke Peter, Flath Esther (trad.), « Faire face à une maladie chronique : conditions psychosociales et familiales », Sciences sociales et santé, 1987.

Pour citer cet article : Charlotte Lerouvillois, "Sclérose en plaques", dans Hervé Guillemain (dir.), DicoPolHis, Le Mans Université, 2022.

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