Démocratie sanitaire

Instaurée par la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002, la démocratie sanitaire, si elle a l’apparence de la démocratie, ne constitue, en réalité, qu’un trompe-l’œil.

La démocratie sanitaire est l’innovation phare de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui lui consacre son titre II. L’objectif affiché de cette loi était de mettre fin au paternalisme, voire au mandarinat médical. 

L’instauration de cette « démocratie sanitaire » s’est concrétisée par l’adoption de différentes mesures. En premier lieu, elle consacre les droits du malade, envisagé en tant que personne. Sont ainsi reconnus les droits à la protection de la santé, à la dignité, à la non-discrimination, au secret médical et aux soins les plus appropriés. En second lieu, elle organise l’autonomie de l’usager du système de santé en prévoyant un système plus égalitaire où le patient joue un rôle plus actif dans la décision médicale. Il bénéficie en effet d’un droit à l’information et sa volonté se voit reconnaître un rôle prépondérant.  La loi organise par ailleurs la participation des usagers aux décisions concernant le système de santé, ce que montre par exemple l’organisation des débats citoyens à l’occasion des discussions sur la loi éthique. Une large place est ainsi accordée à la représentation collective des usagers par les associations agréées au sein des instances hospitalières de santé publique. 

Si ces mesures semblent contribuer à l’idéal démocratique véhiculé par la notion de démocratie, et à la reconnaissance du pouvoir des usagers, un examen critique met en évidence que la notion de démocratie y est galvaudée et inutile.

L’organisation de la participation des usagers aux décisions concernant le système de santé n’est pas une véritable démocratie dans la mesure où les associations aptes à représenter les usagers dans les instances hospitalières sont désignées par l’agrément des autorités compétentes et non seulement par les usagers eux-mêmes. Par ailleurs, contrairement à la démocratie qui énonce des droits en contrepartie de la reconnaissance de devoirs à la charge des citoyens, la « démocratie sanitaire » ne semble mettre aucun devoir à la charge des usagers du système de santé, le seul devoir évoqué étant la participation aux instances, dont le défaut n’est pas sanctionné et dont on peine à trouver le débiteur, faute pour la notion d’usager d’avoir été suffisamment définie. 

L’apport du recours à la notion de démocratie semble par ailleurs essentiellement cosmétique. En effet, les droits reconnus aux malades envisagés en tant que personne, et consacrés par les articles L. 1110-1 à L. 1110-7 CSP, sont des droits fondamentaux de toute personne humaine, indépendamment de sa qualité de patient, figurant dans le bloc de constitutionnalité. De plus, les mesures mises en œuvre pour faire de l’usager un véritable acteur du système de santé auraient parfaitement pu être prises au titre du droit de la consommation. C’est le cas tout particulièrement du droit à l’information, ou du droit au respect du consentement ou à l’accès au dossier médical.

Le recours à la notion de démocratie sanitaire paraît donc, en l’état, inutile. Pourtant la restitution à la notion de démocratie de tout son sens, par la reconnaissance de véritables responsabilités à la charge des usagers, permettrait d’en exploiter toute la richesse. Cette restitution pourrait passer, d’une part, par l’organisation d’une véritable représentativité des associations agréées en imposant l’élection au sein de chaque association d’un représentant, et d’autre part, par la mise à la charge des usagers d’une obligation de modération. Cette dernière, dont l’objectif est de lutter contre les comportements consuméristes des usagers du système de santé, pourrait être sanctionnée en faisant peser sur ceux-ci la charge financière des actes « médicalisés », c'est-à-dire des actes répondant plus à un désir personnel qu’à une réelle nécessité médicale.

Prolonger sa lecture dans le dictionnaire : Associations  de patients